ASEBIO asistió al acto sobre enfermedades raras que celebró FEDER en el Senado

La Federación Española de Enfermedades raras (FEDER) celebró su acto Oficial del Día Mundial de Enfermedades Raras, en el Senado de España, el pasado 3 de marzo. La Princesa de Asturias presidió el acto, en el que intervinieron el Presidente del Senado, Javier Rojo, la Ministra de Ciencia e Innovación, Cristina Garmendia,  la Ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín y la Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Isabel Calvo.

Fue un acto muy emotivo que acogió a numerosas familias y asociaciones de pacientes. Juanjosé Prieto, afectado por Síndrome de Aopert y Justo Herranz, padre de una mujer con Distonía fueron los encargados de llevar la voz de las familias y de solicitar más recursos y apoyos para las personas que sufren estas enfermedades poco frecuentes. Además, los más pequeños también tuvieron su momento especial, con la lectura de la Declaración Oficial del Día Mundial en la que reivindicaron más apoyo y ayuda para todos los niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras.

Garmendia explicó que tanto MICINN como el Ministerio de Sanidad van a acelerar, a través de un plan de trabajo conjunto, el despliegue de herramientas de apoyo a las EE.RR desde tres ámbitos: sanitario, científico, socioeconómico y también citó a las empresas de biotecnología que cada vez están más involucradas en la investigación de este tipo de enfermedades.

En el acto del senado se abogó por un mejor acceso a recursos adecuados, diagnosticar a tiempo, investigación, reconocimiento y compromiso social.