¿Por qué y cómo involucrar a los pacientes con enfermedades raras en el proceso de evaluación de tecnologías sanitarias?

El proceso de Evaluación de Tecnologías Sanitarias (HTA, por sus siglas en inglés) es un procedimiento obligatorio en el desarrollo y la comercialización para aquellas empresas farmacéuticas que desean introducir nuevos medicamentos en el mercado. Seguir un modelo centrado en el paciente para el proceso de evaluación de una nueva tecnología ofrece importantes oportunidades para el acceso a la innovación, especialmente importante en enfermedades raras.

En enfermedades raras, hay tantas necesidades no cubiertas que el acceso a los tratamientos es muy difícil. En muchas ocasiones, los pacientes sienten que deben tomar la iniciativa en la búsqueda de tratamientos, implicándose incluso en el proceso clínico ya que buscan soluciones desesperadamente. Tanto para las empresas farmacéuticas como para los organismos evaluadores, la participación de los pacientes en el proceso de evaluación es vital ya que nadie conoce sus enfermedades mejor que ellos.

Los organismos evaluadores y las empresas farmacéuticas tienen la responsabilidad de involucrar a los pacientes, especialmente en enfermedades raras que se conocen tan poco. Estos organismos pueden incluir a los pacientes en sus comités y reuniones, y las empresas farmacéuticas deben desarrollar una estrategia para involucrar a los pacientes que incluya la recopilación de datos para el dosier de precio y reembolso.

Para saber más sobre por qué y cómo involucrar a los pacientes con enfermedades raras en el proceso de evaluación de una nueva tecnología sanitaria, lee la entrevista con los expertos de Alira Health, Annabel de Maria, Chief Patient Officer y Ahmad Bechara, Executive Vice President, Global Pharma, “The Importance of Involving Patients in the Health Technology Assessment Process for Rare Diseases”.